Вы находитесь здесь:НовостиБолезнь Канавана
28
января

У мальчика в соседней с Реутовым Балашихе выявлено редкое генетическое заболевание – болезнь КАнвана – ван БОгерта. Несмотря на то, что недуг был описан учеными ещё в 30-х годах прошлого века – эффективную терапию разрабатывают только сейчас. 

 

Отдать миллион долларов за эксперимент. На этот шаг готовы пойти родители Артёма Рогова. У полуторагодовалого мальчика диагностировали генетическую болезнь  - Канавана

По статистике дети с диагнозом Канавана не доживают и до 10 лет. Но что же это за болезнь? Попробуем объяснить максимально просто - Канавана — ван Богерта, или дегенерация ЦНС губчатая, редкое генетическое заболевание - возникает из-за того, что нервные клетки мозга повреждены и не могут общаться друг с другом.

Выявить болезнь в первые дни жизни невозможно. Она начинает проявляться когда малышу примерно три месяца. Наступает задержка в развитии. снижается тонус мышц, Ребёнок не держит голову, не ползает, появляются судороги, кроха не может есть самостоятельно  

Шанс на выздоровление семья Роговых нашла в Америке. Артёма включили в состав международной группы из 11 детей. Они одни из первых в мире получит лечение по экспериментальной методике профессора Паола Леоне

Подобную технологию профессор Паоло впервые использовала в 2001 году. Самому старшему её пациенту в этом году исполнится 22 года

Понятное дело, за 19 лет технологию во многом изменили. Работает она следующим образом - Здоровый ген упаковывают в безопасный вирус и отправляют прямиком в клетки мозга. 

Самое дорогостоящее в этой операции -  вживляемый «материал». Его изготовление стоит порядка миллиона долларов

«Приготовление самого препарата, так называемый production оно очень дорогое. Это же не просто очередной химический препарат, как таблетки. Это биология, это на самом деле вирус, который нужно генетически изменить, сделать это таким образом, чтобы нес нужный ген и чтобы этот вирус был безопасным, не вызывал других побочных действий, и при этом был  эффективным. Все эти особенности требуют очень высокой квалификации специалистов», - сказал доцент кафедры нейробиологии, специалист по болезни Канавана Кристофер Дженсон.

Уже в феврале - марте Артём может отправиться на лечение. Если хватит денег. Сбор средств семья начала уже давно. но, до нужного миллиона долларов еще не дошла. Узнать, как помочь мальчику  можно в инстаграм на его официальной странице. и в вк.

Прочитано 104 раз
Оцените материал
(0 голосов)

Оставить комментарий

Убедитесь, что вы вводите (*) необходимую информацию, где нужно
HTML-коды запрещены